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为办孤独症康复中心 80后女子每月倒贴四五万元

2015-05-18 来源: 责任编辑: 点击:

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  杨坤在和一位孤独症小朋友击掌

  5月17日,全国助残日,今年的主题是“关注孤独症儿童”。

  2009年,因见证了身边一对夫妻因孩子身患孤独症而婚姻几近破裂,29岁的内蒙古女士杨坤用自己做生意赚来的钱开办了一家为孤独症儿童进行康复训练的教育机构——北京阳光路教育潜能开发中心,随后也逐渐接纳除孤独症儿童以外智力发育迟缓等残障儿童。

  但如今,当初的一腔热血逐渐变成了让杨坤吃不下饭睡不着觉的“心病”。机构的发展越来越艰难,自2011年起,杨坤每月都要往机构倒贴四五万元才能保证机构的正常运转。“贴钱真的贴不动了,但这些孤独症孩子和家长还需要我,我想坚持下去。”

  创办者

  “我就是衣着干净的女乞丐”

  “为了见你我特意染了头发,不然全是白头发快没办法见人了”,35岁的杨坤坐在记者面前:“每天都特别发愁,担心我这地方开办不下去了,很多带孩子来上课的家长都告诉我让我坚持开办下去,孤独症孩子和家长已经很可怜了,我也想为了他们坚持下去。”

  站在机构大教室外面的走廊上,杨坤通过玻璃墙看着里面正在上课的孩子,不时和进进出出的家长热情地打招呼,“有的家长送孩子来好几年了,大家都特别熟悉,他们信任我也寄希望于这个机构,我不想辜负他们。”

  2009年,杨坤身边一对夫妻朋友因孩子身患孤独症婚姻几近破裂,“那也是我第一次接触孤独症孩子,那孩子整天尖叫,生活不能自理,我看了觉得很震惊。”杨坤回忆说,当时朋友家里整天鸡飞狗跳,一家人都被折腾得筋疲力尽,原本幸福的一家人在得知孩子患孤独症之后都陷入绝望。“我朋友当时就总问我,为什么也没有个地方能帮帮孩子。我曾经接触过幼教工作,自己当时做生意有一点本钱,就想着既然没人帮孩子康复,那咱就自己办一个机构帮孩子治疗。”

  来自内蒙古的杨坤有着内蒙古姑娘的豪爽,在想到自己开办机构后没多久,杨坤就开始找场地、招老师,很快就开办了阳光路教育潜能开发中心,中心接纳孤独症等残障儿童,训练孩子的感觉统合能力、社交融合能力等。

  但当时29岁的杨坤并没有什么经验,中心开办后一路磕磕绊绊,“一开始还能赚到维持机构正常运转的费用,后来连正常运转都做不到了。”自2011年,随着规模变大,教师人数增多,各种成本费用变大,机构开始入不敷出,“我就开始拆东墙补西墙,我做其他生意赚点钱,每月往机构倒贴四五万维持机构正常运转。”目前,杨坤的教育潜能开发中心有崇文门和龙潭两个校区,崇文门校区现在约有30名孤独症等残障儿童,龙潭校区约5名全托儿童。“我们现在场地比较小,我想找个大一点的场地,但租金又太贵。”

  杨坤的生意每况愈下,“‘东墙’也没得拆了”,这个机构逐渐成为生活的“负担”。“我现在其他生意都停了,就剩下一家韩式餐厅,但餐厅也因为和业主有纠纷没办法正常营业,我真是负担不起了。”说到家里人,杨坤也很为难:“我爸妈都觉得我吃饱了撑的,本来我做生意赚点钱生活过得挺好的,现在我父母都觉得是我自己‘作’的,我老公以前很反对,后来看我一直特别坚持,现在的态度就是懒得管我。”

  “我是个要面子的人,再困难我自己也坚持了这么多年,是真的不想放弃,一开始想做点好事儿,花点儿自己的钱就花吧,但现在依靠我自己一个人真是坚持不下去了”。杨坤如今35岁了,一直没有时间要一个自己的孩子:“我整天想着从哪里拆点钱贴到我的机构里,到处去找人去拉钱,我就是个衣着干净的女乞丐,衣着干净还是为了让别人能愿意和我谈,愿意信任我资助我的机构。”

  老师

  “我的存在感来自孩子们的接受”

  在阳光路教育潜能开发中心工作3年的代琦已经是中心的“老人”了,“我们这工作辛苦,一对一给孩子上课,出成绩慢,家长的期望值高,老师压力大,吃力不讨好,很多老师过来做不了多久就走了。”

  代琦今年27岁,特殊教育专业本科毕业后就开始从事特教方面的工作,2012年来到阳光路教育潜能开发中心任老师,“孤独症孩子情绪不稳定,容易出意外状况,但有的家长不愿意承认孩子有欠缺,也不能理解我们的工作,我们压力特别大。”

  这位年轻的老师也曾经一度想放弃这份工作转行做其他工作,“我那时候觉得自己选错了行业,我自己也很迷茫。”代琦每天上班7个多小时,基本都在和学生一对一上课,孤独症孩子对周围人有很强的抵触心理,老师要努力和孩子交流甚至成为好朋友需要一段相对较长的时间。“但家长希望很快看到成绩,我当时觉得自己压力太大了,没有成就感,也不被理解。”27岁的代琦已经是一位“资深”腰肌劳损患者,“每天都是和孩子说话、做游戏、引导他进行各种运动,整天弯腰,腰总疼,经常受不了,我爸妈就不想让我从事这份工作了,想让我转行。”

  但最终代琦还是选择留在阳光路教育潜能开发中心继续工作,“我看着这些残障孩子们慢慢接纳我、信任我,我也特别舍不得。我心比较软,觉得既然从事了这一行业,还是坚持下去比较好。有时候我也想,我只是和孩子相处几个小时,而他们的家长要照顾这些孩子一辈子,我应该理解家长的难处。”

  代琦回忆,曾经有一个孤独症孩子,不接纳任何外人,自己耐着性子一点点尝试着和孩子互动,坚持了3个多月和孩子互动沟通,3个多月后,孩子终于开始掌握课上学习的技能,“证明我开始走进他的世界了,他开始接纳我,我特别高兴,觉得一切努力都值得。”代琦说起这件事仍旧十分激动,“我们这份工作的成就感就是从这里来的。”

  对阳光路教育潜能开发中心,代琦已经有了很深的感情。“现在机构发展困难,我们老师都知道,杨坤姐坚持下来不容易,希望有人能帮助帮助我们,也帮助这些孩子和家长。”

  家长

  “我们燃起了希望,总不能没人管我们吧”

  小男孩宇宇今年8岁了,2岁半时被医院诊断为孤独症倾向,从3岁开始至今在阳光路教育潜能开发中心上感统训练课程,一上就是5年。

  宇宇2岁多时被家人发现不与人交流,也不与同龄小朋友玩耍,随后家人带宇宇去医院检查,医生诊断为“孤独症倾向”。宇宇妈妈辞掉工作,专门照顾宇宇。“我以前还对治好他的病抱有很大希望,后来我慢慢不抱希望了,现在我知道了,孤独症基本是不能康复的,只能说是情况好一点还是糟糕点,我一辈子有能力照顾他我就尽量照顾他,对他康复我是不抱希望了。”5年来,宇宇妈妈每周带宇宇来上课,“这儿老师挺好的挺负责任,我来了5年了,信任这儿。”

  “我常常怀疑他到底知不知道我是他妈妈,他知道妈妈是什么意思吗?”宇宇妈妈把水杯递给刚下课的宇宇,宇宇接过杯子就走开了,宇宇妈妈看着孩子背影说:“我让他叫妈妈,他就会跟着叫一声妈妈,但他从来不主动叫,你说他知不知道我是他妈妈?”

  “我现在慢慢想开了,孩子脑子里可能有那么一块坏掉了,补不上了”,宇宇妈妈说:“但他有时候也会有一点进步,有一点进步我就满足了。”宇宇在阳光路开发中心跟着老师学会了轮滑,而且滑得很好,“没想到他能学会,我特别高兴,有些事情还是得尝试。”

  听说机构现在经营有困难,宇宇妈妈说:“我们这种家长,本来就是在绝望和希望里挣扎,有这么个机构能专业地引导孩子训练孩子,我们也有些好起来的希望,总不能没人管我们吧。”宇宇扒在门上和老师正在玩耍,虽然一直不说话,但笑得很开心,宇宇妈妈想了想又说道:“还是希望这个机构能开办下去,千万别关门。”

  (应当事人要求,文中部分人物为化名)

  文/本报记者 高语阳 供图/杨坤

  线索提供/李先生

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